В Молдове живут семь детей с редкой генетической болезнью - синдромом Ретта

Семь детей в Молдове живут с редкой генетической болезнью - синдромом Ретта. Встречается патология исключительно у девочек. Она не лечится, но при правильном уходе, эти дети живут обычной жизнью. До сих пор синдром Ретта можно было диагностировать только за границей. Теперь это стало возможным и в нашей стране. Александре десять лет. В два года она перестала говорить, откликаться на имя и обслуживать себя. "Мы искали причину пять лет. И нашли. Это не самый лучший вариант. Но мы знаем, что делать и идем дальше", - cказала основательница организации "Дети дождя" Дойна Лосецки.Мать девочки создала организацию для детей с редкими болезнями. Недавно они получили грант, на который планируют открыть современный реабилитационный центр для больных деток. Синдром Ретта обнаружили и у четырехлетней Ясмины из Оргеева. "Это ежедневная проблема - вопрошающие взгляды прохожих, странные, иногда глупые вопросы - все это случается каждый день. Но ты себя учишь не обращать на это внимание и сохранять спокойствие", - cообщила домохозяйка Марина Гуцан.В Молдове диагностировать синдром Ретта можно в единственном генетическо-молекулярном центре в столице."Ребенок до шести месяцев может развиваться совершенно нормально. Потом родители отмечают нарушение, регресс в психомоторном развитии ребенка. Главным в диагностике синдрома Ретта являются особые движения рук - такие потирания, сжимания, напоминающие стирку белья", - cказала доктор медицинских наук Наталья Барбова.Сейчас в мире ведется разработка лекарства от редкой болезни.